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シノさんの日記

2000年に悪性リンパ腫を発症し、2008年骨髄移植を行い、治療を続けているシノさんの近況ブログです。

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「1リットルの涙」はもう流さない。

事務局Mです。


 映画・ドラマで話題になった「1リットルの涙」の主人公が患った難病、「脊髄小脳変性症」を遺伝子治療で改善するマウス実験に成功した。とのニュースがありました。今回の研究で初めて生体(マウス)での効果が確認されたので、安全性が認定されれば、人の臨床実験も行いたい。との事です。



 徐々に体が動かなくなってゆき、やがて体の全機能が停止してしまうという、原因不明の神経疾患です。実在の女性患者の日記を基にした物語の中で彼女は「この病気を受け入れるまで1リットルの涙が必要でした」と語ってます。15歳の少女が現実を受け止めるまで、どんなに辛かったか・・。そして、「生きたい」と願いながら、25歳の若さで逝ってしまって・・。どんなに無念だったか・・。



 シノさんが患った悪性リンパ腫・その他のガンも、近年の目覚しい医学の進歩で、新しい治療法や新薬が出来ていると聞いてます。 多くの人を苦しめてるガンや難病の治療法・治療薬の研究に力を入れていただき、早く実用化され、ひとりでも多くの患者さんが完治して、笑顔で退院してほしいと願います。



 いつだったか「今にきっと、ガンが治る薬が出来るよね」ってシノさんと話した事を思い出しました。もう夢物語ではないですよね。

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総ての人に授けられる物、それは生まれ出る「生命」

コブンのKです。


 今回、シノさんを救う会を手伝うことになって今まで以上に考える様になった事・・・

 それが表題のことなのですが・・・

 今まで自分は「生命」というものを深く考えた事はなかったのです、3年前に父を癌で亡くしましたが、その時でさえも悲しいのですが「運命」とか「寿命」と言った言葉で感情をセーブしていたのかもしれません。


 シノさんの事も「あかの他人」ならばここまで深入りすることもなかったでしょう、しかし彼女は私にとって「赤(REDS)の知人」だったのでした・・・

 そして岡野選手の気持ちに触れお手伝いすることになったのですが・・・

 オヤブン(私はあえて岡野さんをこう呼ぶ)は本気で病気が人の生命を蝕むことを嫌い自分に何か出来るなら(実際にはかなりのことができる立場にいると思いますが、その自分の立場も声援してくれる人あっての事と理解しているので今回立ち上がったのでしょう)と言うことで相談を受けて手伝っております。


 ある日突然、「君は限られた時間しか無くなるかもしれない」と言われたら実際どうやって現状を理解するのだろうか、寿命じゃないんですよ。

 自分の人生良くやったよ・・と言って受け止める人がどのくらいいるのだろう?

 多くの人が「泣き」「叫び」「信じられない」と思う、「可能性があるなら生きたい」、今回彼女のその気持ちに立つところから「会」が発足したが、今はもっと「大意」がある!

 せっかく彼女のことで私たちも「病気」を考えることができた、それならばもっと多くの人に知ってもらえばもっと多くの助かる「生命」が出てくるのでは?これが今の気持ちです。


 難しいことに対して自分たちが100%の事なんかできっこない、でも0.1%は?できるかもしれないじゃん。10年経ったら10%になるかも・・100年後には助かる病気になってるかもしれないよ、そう思ったら頑張ることができるよね。彼女の一件で多くの人の本当に多くの種類のメールをいただいた、自分たちが不勉強で嫌な思いをした人がいたかもしれない、でもそこはスタートの気持ちということで了承して欲しい。


 才能や特技、得て不得手は決して平等ではないけれど・・両親から授かる「生命」はすべての人が平等でスタートするもの。長い道のりで傷つけてしまうことはあるかもしれない、自分の不摂生で痛めてしまうものもあるかもしれない、でも治るのなら・・・

 人に自分の気持ちを伝えるのは難しいね、何を書いてもだめだと思うもの。でもちょっとだけ「会」の本気を知って欲しくてキーボードたたきました・・・

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Dr.コトー続投!

事務局Mです。


 漫画「Dr.コトー診療所」のモデルとなった鹿児島県・下甑(シモコシキ)島診療所所長・瀬戸上健二郎医師が、定年で退官する予定でしたが、住民や本人の希望で最大3年任期を延長する。というニュースがありました。67歳で体力的にも大変なのに、人の為に尽くせる素晴らしい先生だと思います。


 シノさんと知り合ってから、母が病気になってから、遅ればせながら医療について関心を持つようになりました。


 離島や過疎の住民の皆さんは、常駐医師が居てくれる事で、安心して暮らせると思いますが、なかなか現実は厳しいようです。大都会でも、救急搬送の際、40ケ所以上断られてタライまわし。という悲しい現実があります。産科・内科の不足では、安心して子供を産めません・・。医師も日勤・夜勤の連続で過重労働では、良い診療も出来ません。本当に問題山積みです・・。もっと、命を預かる医師が良い環境・待遇で仕事出来るようになれば、医者を志す人も増えると思います。


 話は「Dr.コトー診療所」に戻りますが、ドラマだと俳優の吉岡秀隆さんが演じてますが、モデルの瀬戸上先生も、まだまだ頑張るので、ドラマの方も吉岡さんがおじいちゃんになるまで、不定期でも続けてほしいですね。何といっても吉岡さんは「北の国から」で、子供から大人まで長く演じた実績がありますから。(笑)

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レッズサポはKY?

事務局Mです。

 浦和レッズの開幕戦は、残念ながら黒星スタートでした・・。でも、アウエイ開幕戦は勝った事が無いので心配してません!(前向き?脳天気?)

 今日は、私の周りのレッズサポのエピソードをご紹介します。

①シノさんのサポ仲間で、シーズンオフで試合が無いとストレス溜まり、ついに誰もいないスタジアムに侵入しようとして、未遂に終わったM男さん。

②私の行きつけの、都内某美容院・店長の奥様が熱烈レッズサポで、試合がある日は 店長が疲れて帰っても、100%夕飯の準備は出来てない。

③同美容院のお客様で男性レッズサポがおり、ある日、観戦当日スタジアム行く前にカットに訪れ、(一応ユニフォームは着用してない・現場で着るらしい)応援用大旗を壁に立てかけておいたが、何も知らない新人アシスタント君が、何と「これって何ですか?」と、話を振ってしまったから、さあ大変。。レッズサポの生態を熟知してる店長は、絶対触れないようにしてたのに。。お客様は、カットの途中にも関らず、立ち上がりフラッグを広げて、土曜日の混雑してる店内で「こうやって振るんですよ!」とパフォーマンスを始めてしまって、スタッフ・他のお客様を凍りつかせた。

 こういう逸話ばかりだと、レッズサポって空気読めない人ばかりみたいだけど、みんな一生懸命が高じて、たまに【やってしまう】だけなんです・・。お許しください・・。
 今シーズンも、良い意味で熱い応援、頑張ります!

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スタジアムへ行こう

事務局Bです。

 いよいよ、あと2日でJリーグが開幕します。また、ドキドキ、ワクワクのシーズンが始まります。 私は車椅子席にて毎回観戦しているのですが、近年、浦和レッズが躍進していることで、身障者(車椅子)のサポーターが急速に増加していることを実感しています。浦和レッズの場合、アウェイには一般サポーターと共に、身障者サポーターも多くの人達が訪れています。しかしながら、各スタジアムのハード面は充実してきている一方で、ソフト面の改善はあまり進んでいないように思われます。
 現に各クラブによって、身障者のチケットの発売方法や、駐車場の申請方法などが違っており、毎年、情報収集に大変苦労しているのが現状です。この状況を少しでも変えることはできないかということで、今シーズンより浦和レッズサポーターの有志が集まり、身障者のスタジアム観戦のための情報支援活動として「URAWA HEARTFULL NETWORK」というホームページを開設することになりました。入院中の篠崎さんもスタジアムに復帰できるまでは、縁の下から支えていきたいとおっしゃっています。 誰もが気軽に「スタジアムへ行こうよ」と言えるような環境づくりができたら良いですね。


 ホームページアドレス
 http://homepage3.nifty.com/reds/

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