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シノさんの日記

2000年に悪性リンパ腫を発症し、2008年骨髄移植を行い、治療を続けているシノさんの近況ブログです。

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あらぁ~

とりあえず日曜日の埼玉ダービーは
勝ち点3をありがとう
雷雨の中、選手もサポもお疲れ様でした

良くない知らせのあった友達からは
新たな道への知らせが来ました。
良い方向へ行くことを切に願います。

そしてタイトルの「あらぁ~」ですが・・・
1日のうち何回か襲われる
目の激痛
今日も午後にはひどくなって
いつも通り休んでいました。
30分から1時間、目をつぶって休んでいると
痛みもなくなり普通の乾燥状態に戻ります。

今日もそんな感じでいたのですが
起きようとしたら目が開かない
ガーゼでそ~っと拭いてから
ゆっくりゆっくり目を開けると
半分も開かないし、思いっきり腫れてます

想像してみて下さい
抗がん剤で綺麗になくなった髪の毛が生えてきて
今は4センチほど。
それが全部クルクルの天然パーマ
白髪交じりのゴマ状態だけど今は染色も禁止状態です。

そして肌は発疹の跡がシミのように残り
まだまだ厚塗りをしないと外出できない状態。

更に両目が腫れ上がり
半分しか開かない状態。
想像してもえらい事になっていると
思いませんか?

これで明日の診察でスタジアムに行ってもいいよと
承諾得られても
外に行かれるのか?
つか、皆には会えないな・・・
鏡を見て「あらぁ~!!」と言ってしまったぐらいだもの。

変装して行こう
誰にも気づかれないように。
その前に許可出るかどうかだけどね

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それなりです・・・

今日の通院も無事クリア!
数値は大きな変動もなくてホッとしっています。

先週、私の骨髄がゼロになったという事でしたが
今日はもう1度確認してきました。
このままゼロを持続するのかどうか・・・?

正確にいうと数値では1パーセント以下は
出てこないそうです。
確実にゼロという証拠はないと?
それでも、普通はこのままいくそうですから
少し安心しました。

ただ、普通はね。という言葉でしたが・・
何があるかわからないという事でしょう。
それは覚悟していますので。

毎日、目や口の痛みに耐えているのも
私の骨髄がゼロになって
拒絶反応を起こしているからなのでしょう。

先が見えない戦いとも言われていますが
1日、1日をクリアできれば
それはそれで良しとしなければね。

そろそろスタジアムも見えて来たかなぁ~
と期待しているこの頃です

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骨髄

毎日書きたい事はあるのだけれど・・・
とにかく目が痛い

これがドライアイの症状なのかと。
初めの頃は毎朝目が開かないほどの目ヤニにと
1日中黄色い涙が出るような目ヤニに
悩まされていだけれど
目ヤニが治まったら
今度は目の乾き

これが結構痛くて眩しくて。
パソコン見るのも携帯見るのも本を読むのも
とにかく大変

でも、お知らせしなくてはいけない事が!!
水曜日の通院でとっても嬉しい事がありました
私の骨髄が始めてゼロになったのです。
これって、凄い事だと思います。
私の移植はミニ移植といって
自身の骨髄をゼロにはしないで
半分ほど残しておいて移植します。
それが徐々にドナーさんの骨髄が増えていき
私の骨髄がゼロになっていく仕組みです。

仕組みの説明をすると簡単なのですが
これが結構大変。
喧嘩ばかりするようで・・・
それがやっと仲直り?かな。

これから持続するかが問題かも知れないけど
とりあえず良い報告を
見えにくい中書いているので
誤字脱字あったらごめんなさい。



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合格!

今日も結果は合格。
肝臓も少し落ち着いたので
薬が1回分減りました。
本当に少しずつ減らしていくんですね。

こうして徐々に元の身体・・・
ではなくて、新しい身体になっていくのかなぁと。

通院のたびに
知人が入院していれば
陣中見舞いに病棟を訪ねるのですが
病室の名前を見ながら歩く癖がつきました。

知っている人がいないかどうか・・・
やはり気になるのです。
今日も発見。
私より半年以上前に移植した彼女が
入院していました。

いつまで続く戦いなのかな?
と不安になります。
そして名札がなくなった知人がいれば
どうか、無事に退院していて下さいと祈ってしまいます。

名札がないことが
どんな意味をするのか
私たち患者は知っています。
良い意味でも悪い意味でも・・・

そんな時、必ず祈ります。
どうか良い退院でありますようにと。
決して看護師や医師には何も質問しません。
いつかお互いの通院時に
バッタリ会ったりすれば嬉しいですからね。

今日のレッズも
最後の最後に同点ゴールを決めました。
最後まで諦めずにゴールを目指す
同じ心意気です!!

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トンネルいくつ?

コメントありがとうございます。
とっても嬉しいです

トンネルには必ず出口があるので
それに向かって
走っている毎日

出口が見え
トンネルを抜けると
又トンネルが見えてくるという
ちょっと山間を走っている感じですが。

口内炎はだいぶ良くなり
少しずつでも食べられるようになりました。
味もなく、渋みも残っていますが
自分の口で食べることは
大事だと思い毎食必死です。

肝機能は低下したまま・・・
黄疸も出てきてしまいました。
薬で対応するしかありません。

カビにも感染してしまったようで
今日から薬が増えました。

足と手は
発疹の後が硬くなってきて
皮が剥けてきたので
シャワー、お風呂がちょっと痛いかな

とまぁ、あんなこんなですが
いくつトンネルがあっても
必ず出口はあると!
光は必ず差し込んでくると!

それだけを信じていますよ~
そんな気持ちにしてくれるのは
応援してくれる皆のパワー
ありがとう


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