シノさんの日記

骨髄移植の後
起こるべくして起こる合併症
移植片対宿主病なんて読めなくて難しい名前がありますが
ＧＶＨＤと言っています。

入院中に治まったのですが
身体中の皮膚に赤い皮疹が出現し
色素沈着が見られました。

水ぶくれになった箇所は少なかったので
後に残るような傷はないかと思われます。
今はまだ脱皮を繰り返しています。
手の平や足の裏などは綺麗に皮が剥けて
その下からはツルツルの肌が現われます。

足や腕はまだまだ色素沈着がすごくて
人様には見せられないかなぁと・・・

それから免疫抑制剤を飲んでいる副作用で
顔や腕の毛が濃くなります。
これには少し困りもの。
お手入れ大変で・・・
薬の飲用が終われば解放されるらしいので
今はひたすら戦うのみ。
まだ女ですし。なんてね

「綺麗なお姉さんはすきですか？」
なんて、ありましたねぇ
女性の味方、ケア用品には感謝です。ありがとう

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治療というのはいつから
していないのでしょう？

移植が終わってから
長い間点滴はしていましたが
投薬ではありませんでした。

腎臓に負担をかけないよう
水分補給を目的の点滴でした。
高熱もなく、ＧＶも重篤ではなく
栄養も何とかクリア

気がついたら
移植前の抗がん剤以来治療目的の点滴は
していませんでした。

何だか私って凄い！
と今日改めて思ったのです。
でも、これは私だけの力ではなくて
たくさんの人からの応援があっての事だと
それも改めて思いました。
何かが私についたとしか思えないのです。

目には見えない
何かとても大きな力
私にはそんな力がついたのです。
これからは、その大きな力をもって
生きていくのですから
何でもできるような気がします。

大きな力を　ありがとう

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昨日の続きです。

抗がん剤でがんを叩き
血液も作れないようにして
最後は放射線を全身照射します。

そして当日。
新鮮な骨髄液は先生自らの手で運ばれてきます。
当然、病院も場所も患者の私達には知らされません。

大きなパックに入って
看護師の手から点滴台に掛けられ
「さぁ、始めますよ。」って・・・
骨髄液を見た時は泣けました。
どこに向かって言えばいいのかわかりませんが
「ありがとうございます」
と言いながら泣けました。

点滴で患者の身体の中に入っていきます。
胸から入っている点滴の管を通って
身体の中に入るのですが
その瞬間はわかります。ツツーって冷たい感覚があります。

１５分おきに熱を測り、脈をみて、血圧をみて、
これで４時間ほど。
終了です。

手術とは違うので
家族もガラス越しに病室を見れますから
ずーっと見守る事も可能です。

ドナーさんに比べたら
点滴で済むのですから
申し訳ないほど楽に終わります。

最も戦いはその後じっくりと、なのですがね。
でも、それは新しい命があっての事。
あの骨髄液をもらえなかったら
私達患者の命は先が見えていたわけですから
その後の戦いは受けて立ちましょう！
の心構えがなければなりません。

そしてこの大きな喜びは
「３０万人からの奇跡」ではなく
平等に分けられる日がいつか来なくてはいけないと思います。


骨髄バンクに関わっている全ての方にありがとう

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とっても大変なのはドナーさんです。
全身麻酔で骨髄液を取ります。
摂取する量は患者さんの体重に比例しますから
色々ですが、女性か男性かにもよるようです。

４日ほど入院も必要です。
もちろん、きちんと経過を見て
順調なことを確認するのに必要な日数です。

お仕事も休んで頂き
全身麻酔も受けるドナーさんには
本当に頭が下がる思いでいっぱいです。

そして頂く私達患者は
１０日程前から準備にかかります。
それまでにも時間をかけて病気を取り除くべく
抗がん剤で治療をしていますが
最後の治療に入ります。

がんだけではなく
血液を作る働きを止めるようにします。
薬でそんな事までできるのです。
抗がん剤はそんな薬です。

ですから髪の毛が抜けたり
爪の色が変わったり
抵抗力がなくなったりするわけです。

・・・と少し難しく怖い話になったりしちゃいました。
でも、事実を少しでも知って欲しいので。

長くなると読むのも大変ですよね
今日はここまでで。
私も長くなると少し疲れます。

続きはまた明日

色々教えてくれる看護師にありがとう

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毎日身体の中で色々な事が起こっているようです。
新しい白血球が身体の中を走り回っている日々
私の身体はこの白血球にとっては他人なのです。

ですから攻撃してくる、してくる。
こちらも戦いですから
負けられません！！

とは言うものの
それほど大げさでもなく
今の医療の力はすごいです。
現われた症状に合わせてきちんと処理をしていけば
ＧＶＨＤも怖くありません。
患者本人も前もって説明も受けているので
どのような症状が出るかわかっているし
自分でも判断できるよう
毎日気をつけています。

今まで自分の身体をこんなに気をつけていた事
あるでしょうか
皆さんもどうでしょう？　ありますか？
多分ないかと・・・
これは私にとっても一つの教えとなりました。

そして、もう一つの負けられない試合。。。
今日もレッズは勝ちました。

私に遠慮せず
勝って下さいまし

選手の皆さん、
現地組のサポ、ＴＶ前のサポ、仕事中のサポ
入院中のサポ（テヘヘ、ここにもたくさんいますので）
皆、皆、ありがとう

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