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シノさんの日記

2000年に悪性リンパ腫を発症し、2008年骨髄移植を行い、治療を続けているシノさんの近況ブログです。

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GVHD

長いトンネルの中にいたような気がします。
が、ブログを見たら9日しか経っていない・・・
なんて弱い私なんだろうと思いました。

いわゆるGVと戦う日々。
GVはGVHDの事で日本語では「移植片対宿主病」と
小難しい名前がついています。
読んで字の如くと言いますが
読んでも良くわかりません。

ドナーの骨髄液中にある免疫担当の細胞さんが
患者の臓器を攻撃するために起こる反応です。
移植後100日以前に起こるものを急性GVHDといい、
主に皮膚症状、下痢、肝臓の症状として現われます。
移植後100日以後に起こるものは慢性GVHDといいます。

急性GVは当然体験しました。
苦しかった記憶はまだ生々しく。。。
そのGVのコントールもあり免疫抑制剤を飲んでいたのですが
私のように骨髄液の状態が不安定になり
患者の骨髄液が増えるような状態になったら
とりあえず出来る処置は免疫抑制剤を急激に止める事です。

これによってドナーの骨髄が私の臓器を猛攻撃、
上手くいけばドナーの骨髄が増えます。

筋書き通り猛攻撃
白血球も順調に増えました。
はっきりとわかるGVも出ました。
全身に皮疹、ドライアイ、肝臓機能の低下、口内炎、唾液が出ない・・・

皮疹はそれこそ手の平、足の裏まで。
乾くと痛みが伴う厄介者です。

ドライアイって目が乾く、眩しい、等の知識しかありませんでしたが
私の場合はず~っと目やにが出ている症状です。
パソコンやテレビを見るのはきつい状態ですね。

肝臓機能の低下、これは自覚症状は良くわかりませんが全身だるいそうです。黄疸は少しだけ出ました。いくらでも寝ていられたのは多分だるかったのだろうと思われます。

口内炎、唾液が出ない。最悪ですね。食べることもできませんし、話すのも大変です。
唾液は重要な役割があります。口の中の細菌を殺してくれたりもします。
ですから口内炎になりやすく虫歯にもなりやすい。
まだ食べられない状態ですが、栄養点滴を受けなくても済むように少しでも食べるよう日々努力!

これだけの事で苦しんでいたわけで
しかもたった9日間で。
ちょっと不甲斐ないかなとも思います。

命を貰うって事は本当に大変なことなんです。
こんな事で弱音を吐いていたら
せっかく貰った命が台無しです。
それなりの代償があって当たり前ですよね。

でも、本音・・・こんなに苦しいなら命いらない
って思う時が一瞬でもあった
申し訳ないけどそれは事実。
大事な大事な命なのに「もう、いい!」って
思う一瞬があった
ドナーさんに申し訳ないと反省。

そして愛しい人に会った時
「痛いよ~」「辛いよ~」
って泣きながら1時間も訴えた。
全部受け止めてくれた

やっと自分に戻れた気がして
どんな状況でも生きていく決心ができて

ブログを書く気持ちにもなれました。

目はかすんで良く見えないけど
一生懸命書いています。
命をありがとう

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あらあら・・・

昨夜から入院生活に戻りました。
今朝は早速採血
結果は残念

顆粒球が510まで下がってしまい
トホホです
外泊の前は950あったのにねぇ

これが原因不明なんだから
本当に困ったものです。

今日はサイトメガロウィルスの検査も
したので3日後位に結果が出る予定
これの菌が陽性だと
後3週間の入院は間違いないなぁ~

GVかなと思っていた「口内炎」も
やはり先生もGVのようだねと。
それでも昨夜までは結構熱いもの、辛いもの
しみていたのですが
今日は随分楽になりましたよ。

まだ渋さはとれませんが・・・
何年も続いている人もいますし
一過性で終わった人もいるらしく
これも基準がない不確かなGVです。

まぁ、そんな中で自分に起きている
色々を症状を一つ一つ
解決していくしかないですね。

戦いは続く。。。

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戦うぞ~

私の骨髄とドナーさんの骨髄が
大いに戦っているはずで (免疫抑制剤の服用を中止したから)
それによって出てくるGVも
何かしらあっていいはずで・・・

相変わらず変化なしです。
両目が真っ赤に充血しているのですが
GVとは考えられにくく。

ドライアイになったりする話はありますが
この症状は何なのだろう?
パソコンやりすぎ
漫画・小説読みすぎ

こんなんで充血しますかねぇ~
ちなみに寝不足ありません。
ちなみに毎日泣いて過ごしている事もございません。

出るもの出ないと不安にもなったりします。
戦うの諦めちゃったかな?なんてね

でも、出ない場合もある、らしい。
ず~っと後になって出る場合もある、らしい。
とにかくこれと言う基準がないから困るな。

人によって
症状によって

早い話が出たとこ勝負!?
結局は勝負なんだぁ~
売られた喧嘩は買わないとね、女がすたる!!

あっ、ブログに「クリック募金」のページを表示してもらいました。
多くの人に見てもらえたらと・・・
周りの方にもお知らせ下さいませ

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発熱

さて、明日からどんな会話で楽しみましょうか?
とワクワクしながら初日の夜を過ごして

翌朝起きたら38度5分の熱!
待っていたかのようにいきなりでした。
身体の中で何かが感染したのでしょうね
確かにデータが低い期間がどれぐらいあったかわからないけど
普通に生活をしていましたから・・・

元々熱には強い私なので
2日間は普通に過ごしていました。
が、39度を超えたら抗生物質の投与が始まってしまいましたね。
これも身を守るため、仕方ないか

という訳で今日は点滴とお友達です。
なかなか血管が見つからず手首の先の方
なので車椅子の運転がしにくい!!
最低5日間は続くみたいだと。

免疫抑制剤を止めてからは3日目
今のところ変化は表れていません。
これも決まり事ではないので
いつ出るのか、何が出るのか、出ないで終わるのか
全くわからないし

どのように頑張ったらいいのかも
わからないけど
何とかしないといけない
自分の身体だからね
ファイトあるのみ
前だけを見てね

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食欲

退院して1週間
少しずつですが食欲も増してきたように思います
色々な物も作っています。
やはり食べたい物を作って食べる
これに勝るものはないですね。

ただ、生ものはまだ禁止なので
お刺身、漬物などは
食べたくても我慢です。
抵抗力が弱いのでというのが理由
私なんか抵抗力ありそうなんですが・・・

制限されると余計食べたくなるのも人間の性?
生卵、半熟卵、お寿司、漬物
皆美味しそう
最低6ヶ月以上は制限が必要となっています。
指折り数えて待ちましょうか。

以前にも書いたと思いますが
本当に次から次へと
欲望が出てきて。
これも生きている実感なんでしょうね。
幸せな証拠です。

果てしない欲望に ありがとう

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