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シノさんの日記

2000年に悪性リンパ腫を発症し、2008年骨髄移植を行い、治療を続けているシノさんの近況ブログです。

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トンネルいくつ?

コメントありがとうございます。
とっても嬉しいです

トンネルには必ず出口があるので
それに向かって
走っている毎日

出口が見え
トンネルを抜けると
又トンネルが見えてくるという
ちょっと山間を走っている感じですが。

口内炎はだいぶ良くなり
少しずつでも食べられるようになりました。
味もなく、渋みも残っていますが
自分の口で食べることは
大事だと思い毎食必死です。

肝機能は低下したまま・・・
黄疸も出てきてしまいました。
薬で対応するしかありません。

カビにも感染してしまったようで
今日から薬が増えました。

足と手は
発疹の後が硬くなってきて
皮が剥けてきたので
シャワー、お風呂がちょっと痛いかな

とまぁ、あんなこんなですが
いくつトンネルがあっても
必ず出口はあると!
光は必ず差し込んでくると!

それだけを信じていますよ~
そんな気持ちにしてくれるのは
応援してくれる皆のパワー
ありがとう


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事務局より「励ましのメッセージ」の募集

シノさんへの励ましのメッセージを募集します。

以下のコメント欄より書き込みが可能となっています。

皆でシノさんに元気パワーを送りましょう。

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GVHD

長いトンネルの中にいたような気がします。
が、ブログを見たら9日しか経っていない・・・
なんて弱い私なんだろうと思いました。

いわゆるGVと戦う日々。
GVはGVHDの事で日本語では「移植片対宿主病」と
小難しい名前がついています。
読んで字の如くと言いますが
読んでも良くわかりません。

ドナーの骨髄液中にある免疫担当の細胞さんが
患者の臓器を攻撃するために起こる反応です。
移植後100日以前に起こるものを急性GVHDといい、
主に皮膚症状、下痢、肝臓の症状として現われます。
移植後100日以後に起こるものは慢性GVHDといいます。

急性GVは当然体験しました。
苦しかった記憶はまだ生々しく。。。
そのGVのコントールもあり免疫抑制剤を飲んでいたのですが
私のように骨髄液の状態が不安定になり
患者の骨髄液が増えるような状態になったら
とりあえず出来る処置は免疫抑制剤を急激に止める事です。

これによってドナーの骨髄が私の臓器を猛攻撃、
上手くいけばドナーの骨髄が増えます。

筋書き通り猛攻撃
白血球も順調に増えました。
はっきりとわかるGVも出ました。
全身に皮疹、ドライアイ、肝臓機能の低下、口内炎、唾液が出ない・・・

皮疹はそれこそ手の平、足の裏まで。
乾くと痛みが伴う厄介者です。

ドライアイって目が乾く、眩しい、等の知識しかありませんでしたが
私の場合はず~っと目やにが出ている症状です。
パソコンやテレビを見るのはきつい状態ですね。

肝臓機能の低下、これは自覚症状は良くわかりませんが全身だるいそうです。黄疸は少しだけ出ました。いくらでも寝ていられたのは多分だるかったのだろうと思われます。

口内炎、唾液が出ない。最悪ですね。食べることもできませんし、話すのも大変です。
唾液は重要な役割があります。口の中の細菌を殺してくれたりもします。
ですから口内炎になりやすく虫歯にもなりやすい。
まだ食べられない状態ですが、栄養点滴を受けなくても済むように少しでも食べるよう日々努力!

これだけの事で苦しんでいたわけで
しかもたった9日間で。
ちょっと不甲斐ないかなとも思います。

命を貰うって事は本当に大変なことなんです。
こんな事で弱音を吐いていたら
せっかく貰った命が台無しです。
それなりの代償があって当たり前ですよね。

でも、本音・・・こんなに苦しいなら命いらない
って思う時が一瞬でもあった
申し訳ないけどそれは事実。
大事な大事な命なのに「もう、いい!」って
思う一瞬があった
ドナーさんに申し訳ないと反省。

そして愛しい人に会った時
「痛いよ~」「辛いよ~」
って泣きながら1時間も訴えた。
全部受け止めてくれた

やっと自分に戻れた気がして
どんな状況でも生きていく決心ができて

ブログを書く気持ちにもなれました。

目はかすんで良く見えないけど
一生懸命書いています。
命をありがとう

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お勉強?

私は日曜日の夜に病院に戻りました。
また、検査の結果を待つ毎日です。
月曜日の結果・・・

見事に顆粒球は上がっていましたぁ!!
1430です。なかなかいい感じですよ

しかし、肝臓の数値はド~ンと跳ね上がり
薬で治まるかどうかの瀬戸際。
湿疹も相当出てきました。
目は黄色い涙が1日中出ているし

あちら立てればこちらが立たず
ってなわけで今週の退院も無理みたいです。グスン

ところで「顆粒球」、何ですか?ですよね。
血液の中の有形成分の1種類です。
白血球という成分の中の40%~60%占めています。

働きは外敵の侵入に対処すること。
病原菌が体内に侵入すると
多くの顆粒球が動員されて
外敵と戦ってくれます。

その顆粒球が治療により減少してしまうので
外敵と戦う力がなくなってしまいます。
ですから、出きるだけ病原菌などの侵入を防ぎ
感染から身を守らなければなりません。
その為の「無菌病棟」です。

骨髄移植後は新しい血液を作るわけですが
安定して作られるまでは
白血球全体も少ないので
当然顆粒球もすくないわけです。

私の場合?
1度は安定して退院できたのですが
何がどうなったのか?
骨髄が不安定な状態になりました。(ここの原因は不明だそうです)
薬を調整して白血球(顆粒球)が増えるのを
待っていました。

何となくお勉強みたいな・・・


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どうして?

本当にどうしてなんでしょうね?
選手もサポも
勝つ気充分で敵地に乗り込んでいるはずなのに

そう、レッズの事です
今夜はニュースは全部見ません。

気持ちが落ちるから・・・
私も戦っているからなぁ
勝ちたい気持ちいっぱいで
戦っているのに勝てないのは
切ないよなぁ~

友達からもメッセージが来ました。
「批判や非難はシーズン終了後にすればいい
 スタジアムへ集い 心を一つにし 出き得る最善のサポートをする
 それが浦和 それこそが浦和」

  「次の戦いに備えよ
      誇り高き赤い勇者たちよ」

次へ次へと
モチベーションをあげて挑みます。
私の戦いと同じように

遠征 お疲れ様でした。



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