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シノさんの日記

2000年に悪性リンパ腫を発症し、2008年骨髄移植を行い、治療を続けているシノさんの近況ブログです。

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重症心身障害児施設

今日は重症心身障害児施設
「中川の郷療育センター」
という所に行ってきました。

ここは草加市、越谷市、八潮市、三郷市、吉川市、松伏町による社会福祉法人です。
埼玉県内にはこのような施設が他に3箇所
それらは全て県北にあるそうです。

何故か埼玉県の中心部にはない。
施設の方も嘆いていました。
中心でもっと活動的だといいのですが・・・と。

さいたま市には1箇所もないという事実。
どうしてなのでしょう?
昨日も福祉が遅れていてね、という話を聞いたばかりです。

毎日普通に暮らしている私達が
どれほど幸せなのか
それをどう理解したらいいのか
本当に考えてしまいます。

人生の半分以上を過ぎて
今更こんな事に気がつくなんて
と自分を情けなくも思います。

一生懸命生きましょう
私の信念は「死に様ではなく生き様」
忘れることなく
一生懸命生きましょう

何が出来るか?
なんて悩んでいても始まらない
一生懸命生きていれば
何かにぶつかり
何かが見つかるかもしれない。

今日も私一人ではなく
友達が同行してくれました。
友達のパートナーも障害者手帳の持ち主
障害はそれぞれだけど
皆、気持ちは前向き

二人で帰る時
何かが出来る!!
そんな思いで話をしながら帰りました。

一生懸命生きましょう



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小さな出逢い

特別養護施設
・・・昔は孤児院だったそうです。
今は

両親がいても家にいられない子供たちが
6割から7割在籍だと。
どうしてでしょう?
何故虐待という悲しい現実があるのでしょう?

それでも子供たちは家に帰りたいと
願っている事実
虐待は24時間続いているわけではなく
それ以外のときは
優しいお母さんであり、お父さんであるのも事実。
それなら両親の元で暮らしたいのは
当然。

精神的にも肉体的にも
これ以上一緒にいると危険だと
周囲が判断し
何とか健やかに育って欲しいと
施設に入所することになった子供たち

ほんの少しの時間だけど
レッズのワンダーランドで楽しんでもらえたら
いいなと思ってホームでの試合チケットをプレゼント

とっても喜んで頂けたけど
私たちに出来る事は?の質問に
たくさんありますけれど基金があればと
痛切に思います。と所長さん。

さいたま市は福祉に遅れている現状
地域格差があるという現状
厳しい現実でした。

もちろん時々遊びに行くのもOK
子供たちは裏切らない大人を求めているわけだから。

初めて訪れた施設に車を停めて
降りた時
「誰?」「ねぇ誰?」
と必死に聞いてきた小さな女の子

玄関で車椅子の私の靴を脱がしてくれた女の子
スリッパまで履かせてくれた
一緒に行った私の友達に
腕を絡ませ抱きついてきた女の子

あの笑顔の下で何を思っているのだろう?

帰る時
玄関から車まで歩いていたら
ちょっと生意気盛りな男の子たち
「こんにちわ~」って挨拶したら
「こんにちわ」ってはっきり答えた男の子たち
そこらへんのシャイな男の子たちとは違う

その笑顔の下で何を考えているのだろう?

こんな小さな出逢いではあったけど
時間にしたら何分でもないけれど
大きな出逢いに繋がっていくといいなぁ~
それは私の気持ち次第。

これから先の私がどう動くかが
小さな出逢いがどうなっていくかの決め手なんだろうと思います。
力も気持ちも小さな私だけど
周りにいる皆のパワーを 貰って1歩前に進みました。 これからもパワーくださいね~




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勝って来ました!

苦手な東海・・・名古屋に1-0で勝ってきました。
とりあえずホッとしています。

多くの仲間の魂を預かって行ったので
もしも、なんて考えるとドキドキで。
何とかクリアでしたが。

それでも若手の活躍に
希望の持てる試合でもありました。
嬉しいです。

たくさんのサポーターが参戦しましたが
今日はそのほとんどの方がお仕事でしょう。
帰りも遅かったので大変。。。
選手と共に戦った皆さん、ご苦労様でした。

今日は眼科へ行き
ばい菌の様子を診てもらい
「だいぶ影が薄くなったよ」
と言われちょっと安心。

これからは少し過密スケジュール
って言っても今までの私にしたら、の話。
一つずつクリアしていきましょう!

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お散歩

春の陽気に誘われて 少しお散歩 気持ち良くて嬉しい やはり車で走るよりいい感じだなぁ~ 桜吹雪も綺麗だし・・・ 友達から新しいサンバイザーを 頂いたので今日はおニューで出かけました。 本当にこれは必須!! 風も光も遮ってくれて 大助かり。 そう言えば 今日の目の感じは大変良い。 左目にばい菌が入ったと木曜日に診察され 抗生物質を服用していましたが 効いてきたようで 痛みもなくなってきました。 明日はこの目でしっかりレッズの応援を。 苦手な東海なんて! 帰りは笑顔で帰りたいぞ。

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栄養?

通院での血液検査
結果はOK!
でも、たんぱく質が足りないようで・・・
「たくさん食べてる?」
「はい!! もう、たくさん!」
体重も40㎏キープしているし
皆と変わらないほど食べているけどなぁ

明日からはたんぱく質を意識して
食事を摂ろうかと思っています。

薬もまた少しだけ減りました。
免疫抑制剤なので
何か出てくるかちょっと心配だけど
今まで段階的に減らしてきて
大きな変化はありません。
今回もこのままスルーしてくれる事を祈ります。

何人かの友達が
がんで治療中。
どうしてこんなに多くの患者がいるのかと
不思議に思います。

そしてどうにかならないものかと・・・
抗がん剤はやはり辛いものです。
昔に比べたらいいのでしょうが
それでもやはりね。

友達が同じ思いをするのは
私にとっても辛いことです。
乗り越えてしまえば早いものだと言えますが
その間は1日1日が長く感じ
その状況から抜け出したいとだけ考えてしまいますものね。

どうか、皆が早く乗り越えて
安堵の日が来ますように。

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