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シノさんの日記

2000年に悪性リンパ腫を発症し、2008年骨髄移植を行い、治療を続けているシノさんの近況ブログです。

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それなりです・・・

今日の通院も無事クリア!
数値は大きな変動もなくてホッとしっています。

先週、私の骨髄がゼロになったという事でしたが
今日はもう1度確認してきました。
このままゼロを持続するのかどうか・・・?

正確にいうと数値では1パーセント以下は
出てこないそうです。
確実にゼロという証拠はないと?
それでも、普通はこのままいくそうですから
少し安心しました。

ただ、普通はね。という言葉でしたが・・
何があるかわからないという事でしょう。
それは覚悟していますので。

毎日、目や口の痛みに耐えているのも
私の骨髄がゼロになって
拒絶反応を起こしているからなのでしょう。

先が見えない戦いとも言われていますが
1日、1日をクリアできれば
それはそれで良しとしなければね。

そろそろスタジアムも見えて来たかなぁ~
と期待しているこの頃です

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骨髄

毎日書きたい事はあるのだけれど・・・
とにかく目が痛い

これがドライアイの症状なのかと。
初めの頃は毎朝目が開かないほどの目ヤニにと
1日中黄色い涙が出るような目ヤニに
悩まされていだけれど
目ヤニが治まったら
今度は目の乾き

これが結構痛くて眩しくて。
パソコン見るのも携帯見るのも本を読むのも
とにかく大変

でも、お知らせしなくてはいけない事が!!
水曜日の通院でとっても嬉しい事がありました
私の骨髄が始めてゼロになったのです。
これって、凄い事だと思います。
私の移植はミニ移植といって
自身の骨髄をゼロにはしないで
半分ほど残しておいて移植します。
それが徐々にドナーさんの骨髄が増えていき
私の骨髄がゼロになっていく仕組みです。

仕組みの説明をすると簡単なのですが
これが結構大変。
喧嘩ばかりするようで・・・
それがやっと仲直り?かな。

これから持続するかが問題かも知れないけど
とりあえず良い報告を
見えにくい中書いているので
誤字脱字あったらごめんなさい。



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毎年・・・

24時間テレビを見ては
考えさせられてばかりで。
それで私は何か変わったり成長したり
しているのだろうか?

この2日間だけで
終わってはいないだろうか?
と思ってみる。

確かに昨年と今年は
多くの事を考えさせられて
人生において感謝すべき点がたくさんあったように思います。
この1年もそんな気持ちのまま過ごせたし・・・

今年もこれからそんな1年が
過ごせればいいなと思うけど。
でも、どうしても納得いかないなぁ~
どうしてこんなに不公平な世の中なんだろう?

あんな小さな子供たちに
なぜ試練を与えなければいけないんだろう?
母親が子供になぜ?と聞かれて
「あなたが強い子だからよ」と答えなくてはいけないなんて
つらいなぁ~
そんな時私が必ず思う事
「私で良かった・・・」

そして私の苦しみはどうってことないって事。
嘆くことも、泣くこともできない
小さな事。

そう思えば明日から、いいえ今から
強く生きることができる!?
それがそうでもない。
本来ならブログにはそう書くべき?
でも違うかも・・・
実際は今の自分も結構辛い。

もっともっと辛い人たくさんいる事もわかっているし
命が助かったのだからこれぐらい!!
って理解しなければいけないのも承知しているはず。
だけど、痛いんだよね。
痒いし、シミだらけだし。

そして不安なこの先?みたいなね。

これがきっと私の本音なのかも知れない。
それでも毎日笑顔で過ごせるのは
家族がいて友達がいて
多くの支援者がいてくれるから。
決して私が強いのではなく
皆のおかげ。
私が強いから試練を与えられたのではなく
試練を乗り越えられるのは皆がいるからなんです。

24時間テレビでも笑顔の素敵な子供たち
たくさん見ましたが
決して彼らが強いわけではありません。
周りの皆のおかげ。
そしてそれをわかっているから笑顔になれる。
だから素敵な関係

健康だと忘れてしまいそうな
素敵な関係





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合格!

今日も結果は合格。
肝臓も少し落ち着いたので
薬が1回分減りました。
本当に少しずつ減らしていくんですね。

こうして徐々に元の身体・・・
ではなくて、新しい身体になっていくのかなぁと。

通院のたびに
知人が入院していれば
陣中見舞いに病棟を訪ねるのですが
病室の名前を見ながら歩く癖がつきました。

知っている人がいないかどうか・・・
やはり気になるのです。
今日も発見。
私より半年以上前に移植した彼女が
入院していました。

いつまで続く戦いなのかな?
と不安になります。
そして名札がなくなった知人がいれば
どうか、無事に退院していて下さいと祈ってしまいます。

名札がないことが
どんな意味をするのか
私たち患者は知っています。
良い意味でも悪い意味でも・・・

そんな時、必ず祈ります。
どうか良い退院でありますようにと。
決して看護師や医師には何も質問しません。
いつかお互いの通院時に
バッタリ会ったりすれば嬉しいですからね。

今日のレッズも
最後の最後に同点ゴールを決めました。
最後まで諦めずにゴールを目指す
同じ心意気です!!

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結果

今週の結果はまぁまぁ・・・
数値上では大きな変化もありませんでした。
免疫抑制剤を少しだけ減らして様子を見る事に。

とにかく口の中が痛くて
食べられないのと
唾液が出なくて食べにくい
この点が解消できれば体力もずいぶん違うのでは?
と思うのですが
免疫抑制剤を飲んでいる間は
治療もできず
色々な工夫で和らげていければと・・・

人工唾液なる物があるので
それを口中にスプレーしたり
気がついたらうがいをしたりと
これ以上ひどくならないようケアしています。

目も同じで人工涙液が手離せません。
それにしても
人工であるんだぁと感心してしまいました。
という事は同じような症状で
苦しんでいるいる人達がたくさんいると言う事ですよね。
病気の元はそれぞれ違うかも知れませんが
そんな症状を持っているという事ですよね。

自分が病気になるまでは
知らなかったことです。
世の中は色々なことで苦しんでいる人がいる
本当に健康で毎日を過ごせるって
幸せで、貴重なことです。
大事にしてくださいね~って
言いたいです。

病気の私達も
少しでも元の身体に戻れるよう
毎日を一生懸命過ごしましょうね~





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